Om föreningen

 

Vad gör vi?

Föreningen arbetar inom tre huvudområden:

Verksamhet för medlemmar

Föreningen bedriver verksamhet för alla våra målgrupper från barn och föräldrar till seniorer t ex caféträffar, träslöjd, familjeaktiviteter, museibesök och seniorluncher. Läs mer om föreningens verksamhet.

Information och utbildning om epilepsi

Föreningens kansli har telefonrådgivning 10 timmar per vecka. Måndag – torsdag kl 09.00-11.30.
Flera gånger per termin genomförs olika föreläsningar i föreningens regi.
Vi har informatörer som genomför utbildningar om epilepsi för olika yrkesgrupper. För mer information och bokning, kontakta vårt kansli. Varje år medverkar föreningen på internationella epilepsidagen på olika sjukhus i Stockholm.
Som medlem får du två tidningar som skickas ut med post om epilepsi. Från förbundet får du Epilepsia och från Storstockholmsföreningen Synapsen. Vi har också en Facebooksida och Instagram.

Påverkansarbete

Föreningen bedriver en omfattande intressepolitisk verksamhet. Påverkansarbete sker gentemot politiker, myndigheter och sjukvård. Landstinget ger föreningen ekonomiskt stöd för påverkansarbetet. Representanter för föreningen sitter med i arbetsgrupper och utredningar t ex om vårdorganisation och dimensionering av sjukvård i länet och vi svarar på remisser i olika frågor. Vi deltar i arbetet kring e-hälsa och lägger där särskilt fokus på att personer med kognitiva svårigheter skall kunna bli fullt delaktiga. Habiliteringsfrågorna är mycket viktiga inte minst mot bakgrund av de bristande resurserna inom området. Vi har regelbundna överläggningar med företrädare för epilepsisjukvården, beställare och politiker.

Föreningen har en representant i ledningsgruppen för Patientflöde Epilepsi på Karolinska Sjukhuset och deltar i planeringen av nya Södersjukhuset. Tillsammans med andra neuroföreningar driver vi vissa övergripande, gemensamma frågor.

Hälso- och sjukvårdsförvaltningen är beställare av vård och epilepsiföreningen finns med i samråd om rehabilitering och hjälpmedel.

Epilepsiföreningen samverkar med de övriga föreningarna i Funktionsrätt Stockholm län för att få bättre tyngd i olika sammanhang. Just nu är vi med i fyra av deras referensgrupper.

På kommunal nivå har vi representanter i funktionshinderråden på Kungsholmen, Södermalm och i Vallentuna kommun.

Epilepsi hos unga medför ibland inlärningssvårigheter och föreningen finns med och påverkar i Funktionsrätt Stockholms läns skolgrupp i Stockholms kommun.

Färdtjänsten har ofta problem med tillgänglighet och tidspassning. Föreningen har arbetat hårt för påverka Trafiknämnden att vidta olika förbättringsåtgärder.

Vi bedriver en del av vårt arbete i samverkan med andra funktionshinderföreningar i länet och med Funktionsrätt i Stockholms län. Föreningens representation i brukarråd, funktionshinderråd och referensgrupper görs av de anställda på vårt kansli och av ideella krafter främst från föreningens styrelse. Det finns plats för fler i påverkansarbetet. Du behövs! Kontakta kansliet om du känner att du brinner för en fråga och vill föra föreningens talan.

Till kalendarium

Medlemstidningen Synapsen

Synapser är kontaktpunkter på hjärnans nervceller och de hjälper till att fånga upp signaler från andra nervceller. De är alltså nödvändiga för att kommunikationen mellan nervcellerna ska fungera. Vi vill med tidningen möjliggöra kommunikation mellan föreningens medlemmar, styrelse och kansli och tycker därför att det är ett bra namn på vår tidning.

Som medlem i föreningen får du tidningen direkt hem i brevlådan. Är du inte medlem i föreningen kan du prenumerera på tidningen. Det kostar 100 kronor per år.

Tidningen kommer ut med fem nummer per år. Tre fylligare nummer med reportage och medlemsinformation. Samt 2 enklare medlemsblad. Läs tidningen!

Om du vill komma i kontakt med oss kan du antingen maila till Synapsen info@epistockholm.se eller ringa till kansliet.

Organisationen

Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm har funnits sedan 1963 och har cirka
1 000 medlemmar.

Det är en politiskt och religiöst obunden intresseförening för människor med epilepsi och deras anhöriga. Föreningen är ansluten till Epilepsiförbundet och samarbetar även med andra funktionshinderföreningar i olika frågor.

Föreningen är också medlem i Funktionsrätt i Stockholms län – Funktionshindersrörelsen i samverkan, På läns- och kommunnivå driver vi gemensamt frågor av främst intressepolitisk karaktär. Genom andra föreningar kan vi också få uppslag till nya aktiviteter.

Här kan du läsa föreningens stadgar.

Styrelse

Kansli

Helena Lif

Verksamhetschef

08-650 88 13
helena@epistockholm.se

Inger Karlsson

Administratör

08-650 88 14
inger@epistockholm.se

Föreningens kansli finns på St Göransgatan 84, 3 tr på Kungsholmen.

Föreningskansliet har två deltidsanställda, Inger Karlsson och Helena Lif. Inger arbetar främst med administration och ekonomi. Helena är verksamhetschef och har det övergripande ansvaret för föreningens verksamhet.