Om föreningen

Vad gör vi?

Föreningen arbetar inom tre huvudområden:

Verksamhet för medlemmar

Föreningen bedriver verksamhet för alla våra målgrupper från barn och föräldrar till seniorer t ex caféträffar, träslöjd, familjeaktiviteter, museibesök och seniorluncher. Läs mer om föreningens verksamhet.

Information och utbildning om epilepsi

Föreningens kansli har telefonrådgivning 10 timmar per vecka. Måndag – torsdag kl 09.00-11.30.
Flera gånger per termin genomförs olika föreläsningar i föreningens regi.
Vi har informatörer som genomför utbildningar om epilepsi för olika yrkesgrupper. För mer information och bokning, kontakta vårt kansli. Varje år medverkar föreningen på internationella epilepsidagen på olika sjukhus i Stockholm.
Som medlem får du två tidningar som skickas ut med post om epilepsi. Från förbundet får du Epilepsia och från Storstockholmsföreningen Synapsen. Vi har också en Facebooksida och Instagram.

Påverkansarbete

Föreningen bedriver en omfattande intressepolitisk verksamhet. Påverkansarbete sker gentemot politiker, förvaltning, myndigheter och sjukvård. Regionen ger föreningen ekonomiskt ersättning för påverkansarbetet. Representanter för föreningen sitter med i arbetsgrupper och utredningar t ex om vårdorganisation och dimensionering av sjukvård i länet och vi svarar på remisser i olika frågor. Vi deltar i arbetet kring digitaliseringen i samhället och lägger där särskilt fokus på att personer med kognitiva svårigheter skall kunna bli fullt delaktiga. Habiliteringsfrågorna är mycket viktiga inte minst mot bakgrund av de bristande resurserna inom området. Vi har regelbundna överläggningar med företrädare för epilepsisjukvården, beställare och politiker. Föreningens målsättning är att de nationella riktlinjerna för vård vid epilepsi ska förverkligas i regionen. Därför har vi också kontinuerlig kontakt men ordförande i RPO, det regionala programområdet nervsystemets sjukdomar.

Föreningen har en representant i ledningsgruppen för Patientflöde Epilepsi på Karolinska Sjukhuset och med regionens arbetsgrupp för införandet av de nationella riktlinjerna för epilepsi. Tillsammans med andra neuroföreningar driver vi många övergripande, gemensamma frågor.

Hälso- och sjukvårdsförvaltningen är beställare av vård och epilepsiföreningen finns med i samråd om habilitering, rehabilitering och hjälpmedel.

Epilepsiföreningen samverkar med de övriga föreningarna i Funktionsrätt Stockholm län för att få bättre tyngd i olika sammanhang. Just nu är vi med i fyra av deras referensgrupper.

På kommunal nivå har vi representanter i funktionshinderråden på Kungsholmen, Södermalm och i Vallentuna kommun.

Epilepsi hos unga medför ibland inlärningssvårigheter och föreningen finns med i arbetet i Funktionsrätt Stockholms skolgrupp i Stockholms kommun.

Färdtjänsten har ofta problem med tillgänglighet och tidspassning. Föreningen har arbetat hårt för att påverka Trafiknämnden att vidta olika förbättringsåtgärder bland annat för de som vill resa med certifierade assistanshundar.

Vi bedriver en del av vårt arbete i samverkan med andra funktionsrättsföreningar i länet och med paraplyorganisationen Funktionsrätt i Stockholms län. Föreningens representation i brukarråd, funktionshinderråd och referensgrupper görs av de anställda på vårt kansli och av ideella krafter främst från föreningens styrelse. Det finns plats för fler i påverkansarbetet. Du behövs! Kontakta kansliet om du känner att du brinner för en fråga och vill föra föreningens talan.

Till kalendarium