Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm
Epilepsiföreningen finns till för dig som har epilepsi eller är närstående. Vi arbetar med att ta tillvara dina intressen och hålla dig informerad om epilepsi. Vi har ett omfattande utbud av aktiviteter och utbildningar. Du kan läsa mer under rubrikerna ”Om föreningen” och ”Verksamheten”. Aktiviteter den närmaste tiden hittar du om du scrollar neråt på denna sida. I vårt kalendarium hittar du alla aktiviteter för aktuellt halvår.
Kansliet har semesterstängt den 30 juni-11 augusti.
Vi önskar er alla en riktigt fin sommar! 🍓🌻
Viktiga enkäter från Funktionsrätt Stockholms län
Under Funktionsrätt Stockholms läns temaår om barn och ungdomar med funktionsnedsättning vill de fördjupa sig i två frågor: hjälpmedel och fritidshjälpmedel, samt övergångsvård – det vill säga vården i övergången från barn- till vuxensjukvård. De kommer att skriva en rapport som ska användas i deras påverkansarbete, för att driva fram konkreta förbättringar. Som underlag till rapporten behöves era erfarenheter! Det går bra att svara på en av enkäterna eller båda – det viktiga är att få in så många röster som möjligt. Sista svarsdatum för enkäten är den 26 juni.
Enkät om hjälpmedel: https://sv.surveymonkey.com/r/NN3TDMQ
Enkät om övergångsvård: https://sv.surveymonkey.com/r/NNMLK9Q
Tillsammans för epilepsi – Inbjudan till Svenska Epilepsiförbundets kongress 2025
Information från Svenska Epilepsiförbundet
Vi är glada att hälsa dig varmt välkommen till Svenska Epilepsiförbundets kongress 2025! Kongressen hålls vart tredje år och samlar ombud från hela landet. Under dessa dagar genomförs viktiga kongressförhandlingar där vi tillsammans fattar avgörande beslut om förbundets framtid och arbete under de kommande tre åren.
Tid: 17-19 oktober 2025
Plats: Scandic Star Sollentuna
Kongressen inleds digitalt med tre pass den 11, 12 och 15 oktober. Mer information om vilken teknisk plattform som kommer att användas meddelas inom kort. Därefter ses vi fysiskt den 17–19 oktober 2025 på Scandic Star Sollentuna. Inom kort kommer en anmälan att skickas ut via e-post, där du får möjlighet att anmäla dig och ta del av praktisk information. Du kan också redan nu läsa mer och hålla dig uppdaterad via denna länk: Anmälan och information – Svenska Epilepsiförbundets kongress 2025. Vi kommer även att erbjuda stöd inför den digitala kongressen för dig som behöver hjälp att förbereda dig. Vid frågor eller behov av stöd, kontakta gärna Kent Backrud på 📧 kent.backrud@epilepsi.se eller 📞 073-058 39 55.
Utöver förhandlingarna får vi ta del av inspirerande föreläsningar, engagerande diskussioner och värdefulla nätverksmöjligheter. Det är ett utmärkt tillfälle att dela kunskap, erfarenheter och stärka vårt gemensamma engagemang för personer som lever med epilepsi. Några av de medverkande föreläsarna är:
• Johan Zelano – Professor och överläkare, Göteborgs universitet & Sahlgrenska Universitetssjukhuset
• Colin Reilly – Leg. psykolog och docent, Neurologimottagning barn, Drottning Silvias Barnsjukhus
• Ronny Wickström – Docent, professor och överläkare, Astrid Lindgrens Barnsjukhus
• Anna Miley Åkerstedt – Klinisk neuropsykolog, Karolinska Institutet & Karolinska Universitetssjukhuset
Vi ser fram emot lärorika och inspirerande dagar där vi gör skillnad – tillsammans!
Varmt välkommen!
Välkomna till årets familjeläger med Epilepsiföreningen Stor-Stockholm!
Vi har bokat in oss på Parken ZOO i Eskilstuna och ser fram emot två dagar av djurspaning, lek och häng tillsammans! Lägret riktar sig till medlemsfamiljer med barn upp till 18 år. I djurparken får vi guidade turer, nära-djur-upplevelser och så får vi träffa en Zoolärare! På lördagskvällen finns det möjlighet att boka in sig på nattsafari till en extra kostnad om 370 kr/pers och på söndagen är alla välkomna att hänga med och ”väcka djuren”. Utöver dessa programpunkter kommer det att finnas utrymme för fri tid i parken. Program för dagarna skickas ut efter att anmälan är gjord.
Datum: 14–15 juni 2025
Plats: Parken zoo i Eskilstuna
Boende och måltider: Vi kommer att bo i stugor strax utanför djurparken och alla måltider är inkluderade i priset.
Transport: Alla tar sig dit på egen hand
Pris: 700 kr/vuxen och 400 kr/barn
Anmälan: FULLBOKAT
Varmt välkomna!
Begripsam välkomnar medlemmar att vara med i undersökningen
Svenskarna med funktionsnedsättning och internet (SMFOI) 2025!
Begripsam genomför för femte gången undersökningen ”Svenskarna med funktionsnedsättning och internet (SMFOI)”.
Ditt deltagande är frivilligt men vi hoppas att du vill vara med.
Varför är det viktigt?
Varje år undersöks hur svenskar använder internet, datorer, telefoner och surfplattor. Men de flesta undersökningar visar nästan inget om hur det är för personer med olika funktionsnedsättningar. Därför genomför vi en enkätundersökning som riktar sig till personer boende i Sverige som har funktionsnedsättning.
Vi som gör undersökningen
Begripsam tillsammans med Centrum för Klinisk Forskning (CKF) Dalarna, genom forskningsprojektet CoDeAc.
Ansvariga forskare är
Docent Catharina Gustavsson, CKF.
Teknologie doktor Stefan Johansson, Begripsam.
Mer information om undersökningen och rapporter från tidigare undersökningar finns här: www.begripsam.se/forskning/internet
Det går även att använda sig av denna QR-kod.
Kom och sjung av hjärtans lust! 82:ans sångfåglar
Tillsammans med musikern och musikterapeuten, Rebecca Tilles, möts vi i glädje och sjunger av hjärtans lust. Denna kör handlar till stor del om meningsfullhet och sammanhang men även om att utvecklas i sitt sjungande och självkänsla. Då detta är en studiecirkel i samarbete med ABF så är framförallt utvecklingen en central del. Det kan handla om att förmedla känslor, sångteknik, stämmor och låtskrivande. Kören söker fler sångfåglar med olika grader av erfarenhet. Inga förkunskaper krävs för att delta i denna kör. Det viktigaste är att du finner meningsfullhet i musik och strävar efter att utvecklas. Om du känner att du vill komma och prova på så kan du göra detta kostnadsfritt. Urvalet av låtar!
När: Fredagar, 10 ggr per termin kl. 15-16:30.
Plats: S:t Göransgatan 82A, ÅttiotvåAn, T-bana Fridhemsplan.
OBS! Meddela kansliet om du vill prova på
Fråga doktorn: Att leva med epilepsi
”Hur är det att leva med epilepsi? Hur ska man agera om någon får ett epilepsianfall? Vi träffar Anna Eksell som själv är drabbad av sjukdomen. Medverkar gör också Måns Berglund, överläkare i neurologi och Jens Persson, specialist i allmänmedicin. Programledare: Sofia Rågenklint.” Länk till programmet
Aktiviteter för barn i skolåldern
På initiativ av Marie Andersson och Jenny Sylvén, båda föräldrar till barn i skolåldern med epilepsi, har en ny arbetsgrupp bildats i föreningen. Syftet är att tillsammans med kansliet anordna aktiviteter för barn i skolåldern och deras familjer. Som uppstart planerades ett familjeläger under sensommaren 2024. Om du är intresserad av att delta eller bidra på något sätt, vänligen kontakta kansliet eller Marie och Jenny direkt: epifamiljer@outlook.com
Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm söker mötesvärdar
Är du intresserad av att vara mötesvärd för en eller flera av våra medlemsaktiviteter? Vi strävar alltid efter att varje aktivitet ska ha två mötesvärdar – och vi kan erbjuda ett mindre arvode. Välkommen att höra av dig till kansliet, så pratar vi vidare! info@epistockholm.se alt 08-65081 50 (telefontid mån-tors 9-11.30)
Boktips från Hjärnkraft
Boken ger svar på många frågor som barn och ungdomar med epilepsi kan ha. Några ungdomar berättar i boken om hur det är att leva med epilepsi och hur de gör för att orka med skola och fritidsaktiviteter. Bild och text från: Epilepsiboken för barn och ungdomar
Världsepilepsidagen 2024
Stockholmsföreningen spred kunskap och information om epilepsi och föreningens arbete i entréerna på Nya Karolinska och på S:t Görans sjukhus – och Epilepsiförbundet höll flera webbinarier som går att se på: https://www.epilepsi.se/varldsepilepsidagen/
Den 12 februari var det också premiär för Lila bandet, som säljs till förmån för Epilepsifonden.
Lila bandet köper du här👉 Webbutik – Svenska Epilepsiförbundet
Gå med i Rivkraft!
Vill du vara med och öka kunskaperna i samhället om olika funktionshinder? Gå med i Rivkrafts panel! Panelen får svara på enkäter tre till fyra gånger per år. Enkäten går att besvara på flera sätt för den som inte kan använda webbenkäter. Resultaten av enkätsvaren presenteras anonymt och enskildas svar går inte att identifiera.
Rivkraft är ett projekt från Myndigheten För Delaktighet (MFD) med syftet att fånga upp hinder för delaktighet i samhället och att identifiera möjliga lösningar. Rivkraft togs upp på vårt årsmöte igår, 15/5, som ett exempel på hur vi i funktionsrättsrörelsen kan göra våra röster hörda och synas i statistiken som MFD har i uppgift att samla in och sammanställa.
Rivkraft på MFD:s hemsida: https://funktionsrattstockholmslan.se/2023/05/16/ga-med-i-rivkraft/
Kansliet
Elinore Branden, t.f. verksamhetschef. Jobbar med verksamhet, bidragsansökningar och utåtriktat arbete. Elinore jobbar 60%.
Cecilia Loohufvud, arbetar med administration och ekonomi. Cecilia jobbar 50 %.
Annika Thyselius, arbetar främst med medlemskontakt samt planering av aktiviteter. Annika jobbar 40%.
Helena Lif,är för tillfället sjukskriven.
Maila eller ring när du vill komma i kontakt med oss! info@epistockholm.se eller 08-650 81 50. Vi har telefontid mån-tors kl. 9-11:30.
Medlemmar berättar
Hör några av våra medlemmar berätta vad föreningen betyder för dem.
Peter
Fredrika
Olle
Kerstin
Om epilepsi
Epileptiska anfall orsakas av övergående störningar i hjärnans nervceller. Följden blir ett epileptiskt anfall, vars utseende avgörs av var i hjärnan urladdningen uppstår.
Anfallen förekommer olika ofta, alltifrån några enstaka anfall under hela livet till flera anfall varje dag.
Om föreningen
Gemensamt kan vi hitta lösningar på svårigheter som uppstår i samband med epilepsin. Vi kan påverka myndigheter och verka för en utveckling av epilepsivården.
Ju fler vi är som bidrar efter ork och förmåga, desto längre kommer vi. Det finns mycket att göra.
Bli medlem
Alla är välkomna som medlemmar i Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm. Både du som har epilepsi och du som inte har det och som vill stödja vårt arbete och få information från oss. Genom att bli medlem i Epilepsiförbundet så blir du som bor i Stockholm även medlem i vår förening.
