Aktuellt om diagnosen epilepsi
På de följande sidorna lägger vi in nyheter kring epilepsi som vi hittar på olika ställen. Ibland är det minnesanteckningar från medlemsmöten eller andra seminarier. Ibland är det en kort text med länk till sidor som behandlar diagnosen epilepsi.
LYSSNA på podcast om epilepsi
Använd länken nedan och lyssna på viktiga samtal om att få diagnos, att vara ung eller anhörig och om att få barn om man har epilepsi. Många kloka tankar och upplevelser återspeglas, tänkvärt och berikande.
Lyssna själv och sprid gärna länken vidare i olika plattformar. Finns också via förbundets hemsida www.epilepsi.se
Länk till podden på Spotify:
Svenska Epilepsiförbundets hemsida
Svenska Epilepsiförbundet har en hemsida och där finns en del aktuellt att ta del av. Där hittar du en artikel om Hur epilepsivården ser ut idag och en artikel om Depression och Epilepsi.
På förbundets hemsida finns också en artikel om epilepsi och samlevnad
Genterapi, ett botemedel mot vissa sorter av epilepsi om 5 år?
Ja, sa professor Merab Kokaia vid Lunds Universitets Medicinska fakultet under en föreläsning på Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm. Det är möjligt, men inte säkert. Forskning och utveckling av terapier innehåller alltid ett moment av osäkerhet tills de är helt utprovade och godkända av myndigheterna. Det finns goda möjligheter då vi kommit långt i tester även på vävnad från människor.
Vad handlar forskningen om?
Det var rätt länge sen genterapi var science fiction. Idag är det etablerat och många behandlingsmetoder finns. Den som klarar att läsa vetenskaplig text hittar en bra artikel i Läkartidningen från 2017.
Enkelt uttryckt innebär traditionell genterapi att en skadad gen i en cell byts ut mot en frisk och återupprättar cellens funktion.
Dock innebär den metod som professor Kokaia forskar kring att man förstärker uttrycket av en kroppsegen gen genom att injicerar den via ett ofarligt virus som då kallas vektor. Den virala vektorn injiceras sedan i den del av patientens hjärna som utgör fokus för den epileptiska aktiviteten. Är epilepsin primärt generaliserad går det idag inte att behandla med denna metod.
Företaget som utvecklar tekniken heter CombiGene och på deras hemsida finns en pedagogisk beskrivning i bilder av vad som sker i hjärnan. Tekniken är en metod att förhoppningsvis bota orsaken till den epileptiska aktiviteten.
Myndigheten som arbetar med genterapi har också en hemsida.
BOSSE – Råd, Stöd & Kunskapscenter
För dig som är över 18 år, bor i Stockholms län och har epilepsi.
Vi har mer än 30 års erfarenhet av att ge råd och stöd för att du själv ska kunna lösa de flesta problem som kan uppstå när man har en funktionsnedsättning.
Besök vår hemsida eller kontakta oss så berättar vi mer. Välkommen att boka en träff!
Adress: Döbelnsgatan 59, 113 52 Stockholm
Tel. 08-544 88 660
E-post: bosse@bosse-kunskapscenter.se
Lyssna på Sahlgrenska podden!
Handlar om möjligheterna med epilepsikirurgi.
Lyssna på Socialstyrelsens podd
Idag lever i dag ca 81 000 personer med epilepsidiagnos i Sverige, ungefär 69 000 vuxna och cirka 12 000 barn och ungdomar. För första gången lyfts nu vården för dessa patienter i Socialstyrelsens nya nationella riktlinjer. Lyssna på Fredrika Rosenquists egna erfarenheter av sjukdomen, Ulla Lindbom, neurolog på Karolinska universitetssjukhuset och Anna Lord, projektledare för Nationella riktlinjer på Socialstyrelsen.